Läser i dagens DN att en statlig utredning (Biobanksutredningen) kommit fram till att forskare ska kunna få tillgång till PKU-registret utan att fråga om lov först.
Argumentationslinjen är tydligen att det bör bli ok med hänvisning till att människor i allmänhet gillar forskning. DN citerar utredningen:
Det finns goda skäl att utgå från att provgivarna i allmänhet är positivt inställda till att låta proverna användas för såväl vård och behandling som forskning, men inga skäl att förutsätta att alla provgivare skulle ha den inställningen.
Och trots den sista brasklappen så väljer man alltså att föreslå att den som är intresserad av informationen som finns i PKU-registret inte ska behöva fråga. Mycket märkligt.
Jag är visserligen inte helt hundra på vad jag tycker om PKU-registret. Jag är ju allmänt skeptisk till register och forskning som syftar till att på något sätt "förbättra" det mänskliga.
Den främsta anledningen är att jag är orolig för det sluttande plan som riskerar att uppstå när forskare tror sig ha hittat sätt för att förändra människan, alternativt eliminera sådant som man inte längre tycker passar in i det mänskliga.
Om registret bara syftar till att upptäcka en viss sjukdom hos barn (sjukdomen fenylketonuri) kanske det kan vara önskvärt (även om jag inte är helt förtjust i screening heller). Om det visar sig att det används till annat är jag inte lika övertygad om dess berättigande.
Som med allting som rör det mänskliga så bör utgångspunkten vara försiktighet. Och så länge vi har PKU-registret så ska självklart forskningen fråga om lov innan de använder informationen.
DN.
Läs även andra bloggares åsikter om sjukvård, integritet, PKU, PKU-registret.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar